مرض السكلر وعقار الهيدروكسي يوريا (2)
سنحاول في هذا المقال الإجابة على الأسئلة التي وردتنا عقب نشر المقال الأول عن عقار الهيدروكسي يوريا واختصاراً سنسميه بعقار HU, وسنجيب عن الأسئلة التي لم ترد أي إجابة عنها في المقال الأول وسنكتفي بالإشارة إلى بعض الإجابات عن بعض الأسئلة لتكررها وسنبدأ بسؤال عن تأثير عقار HU على النساء الحوامل والأجنة:
- فقد ذكرنا سابقاً انه يجب التوقف عن استخدام العقار عند التفكير في الحمل عند النساء والسبب أنه في الدراسات التي أجريت في المختبر على الحيوانات وجد إمكانية حدوث تشوه في الأجنة, ولا يوجد دراسات معتد بها أجريت على البشر لمعرفة أثار العقار على الأجنة. وكما يوجد دراسة صغيرة غير معتد بها أجريت على 31 امرأة فقط كن يستخدمن العقار طوال فترة الحمل ولم يثبت إصابتهم بأي تشوهات وهناك حالات متفرقة أخرى مشابه. ولكن هذا العدد لا يعتد به لدراسة موثقة.
ملاحظة: ( قد نقوم بكتابة مقال كامل بخصوص أثار عقار الهيدروكسي يوريا على النساء الحوامل والأجنة والرجال الراغبين في الإنجاب)
- وأما ما يخص كيفية عمل عقار HU فقد ذكرناها في المقال السابق وكتفي بذكر محوريين هما:
أ. زيادة الهيموجلوبين F في قبالنقصان الهيموجلوبين S
ب. التأثير على الخلايا التي تفرز محفزات الألم والتقليل من هذه الإفرازات.
- يمكن استخدام عقار HU في كل الحالات العمرية حتى الأطفال, ولكن يستحسن أن يكون تحت رعاية وإشراف طبيب الأطفال, و يحتاج إلى استخدام عقار HU المرضى الذين يعانون من شدة المرض و تكرار عدد النوبات التي يصابون بها وحدتها ومدى تأثير المرض على نوعية حياة المريض من ناحية ومن ناحية أخرى عند إصابة المريض بمضاعفات وأعراض مثل (Acute Chest Syndrome) إصابة الرئة بالسكلر يصاحبه نقص في الأوكسجين .... باستثناء حدوث جلطة دماغية فإن العلاج هو تبديل دوري للدم. وكما أريد أن انوه بأن استخدام عقار HU لا يسبب زيادة في حدت نوبات الألم في بداية استخدامه كما ذكرت الأخت (رحيل الروح) ولكن وللعلم أن عقار HU يحتاج إلى 1.5 – 3 شهور لكي يبدأ مفعوله بالظهور على المريض, أحياناً يحتاج المريض إلى زيادة الجرعة وعلى حسب احتياج المريض حتى تصل إلى الجرعة المناسبة له. كما وأحب أن أوضح بأنه بعد أن تكون هناك استجابة للعلاج وتحسن صحة المريض فإنه في حالة انقطاع المريض عن العلاج أو عدم الالتزام به كما هو مقرر له من قبل الطبيب المشرف على علاجه فقد تعود نوبات الألم إلى حدتها كما كانت في السابق مما يترك انطباع بأن الألم قد زادة حدته عن ما قبل.
- أما عن ما يعرف بأن استخدام عقار HU في علاج الأورام السرطانية فإن ذلك صحيح. لكن هذا العقار لا يحتوي على أي مواد مشعة ولا يشكل خطراً عند لمسه على المريض أو غير المريض. وكما قلنا سابقاً بأنه لا توجد دراسة معتمدة حول إصابة مستخدمي عقار HU بمرض السرطان, وكما أنه لا توجد أي دراسة معتمدة تقول بأن عقار HU لا يسبب مرض السرطان (وهذا غالباً ما يكون من الخوف من مرض سرطان الدم).
وتقبلوا تحياتي
الدكتور جعفر طوق
أخصائي أمراض الدم الوراثية والأورام
مستشفى السلمانية – مملكة البحرين
السلام عليكم,
في البداية أتوجه إلى موقع جناح 61 بالشكر والتحية وإلى كل من كانت له يد في إنجاح هذا الحوار المهم جداً لمرضى السكلر حيث أن فيه بارقة أمل فيها حياة أفضل يهنئ فيها مرضى السكلر بحياة خالية من الألم, ومن هذا المنطلق بدأنا هذا الحوار و سنتبعه بحوارات أخرى تهم مرضى السكلر والتي سيكون لها تأثير كبير على حياة الكثيرين من مرضى السكلر.
في الجزء الثاني من هذا الحوار حول عقار الهيدروكسي يوريا حاولنا فيها الإجابة عن كل الأسئلة المهمة وحاولنا إزالت الشكوك التي كانت تعتري بعض المرضى والمحيطين بهم, وأرجوا في هذا الجزء من الحوار عدم طرح الأسئلة المتكررة وكما نرجوا من الأخوة الذين يقرءون هذا الحوار القيام بقراءة الجزء الأول ثم الجزء الثاني ومن بعدها يستطيعون توجيه أي سؤال جديد أو فتح باب النقاش في ما يخص الأمور التي لم نتطرق لها عن العقار..
وتقبلوا من أفضل التحيات
أخوكم
بمحمع السلمانية الطبي
مشكور دكتورنا ماقصرت وانشاء اللة نسمع منك المزيد
السلام عليكم
نتوجه بالشكر الجزيل للدكتور الفاضل صاحب الأخلاق العالية الدكتور جعفر الطوق, وكما نشكر المشرف العام الأخ محمد حمادة على هذا المجهود الجبار لإنجاح هذا الحوار. وعندي سؤال:
ماهي الأعراض التي يجب أن يلتفت إليها المريض المستخدم للعقار والتي تعتبر سلبية ويجب أن يستشير الطبيب بسببها؟ ومتى يتم ولأي أسباب قد يأمر الطبيب المريض بإيقاف إستخدام عقار الهايدروكسي يوريا؟
وتقبلو تحياتي
أختكم
أم آدم
السلام عليكم ورحمة الله
نشكر الدكتور جعفر طوق لإشتراكة في الحوار المهم والذي سينعكس على مستوى ثقافة مرضى السكلر وسيأسس إلى خلق أرضية صلبة من الثقة بين مرضى السكلر والأطباء.
وعندي سؤال ورجاء:
نتمنى أن تقومون بكتابة مقال كامل كما أشرتم في الأعلى عن مسألت الحمل الإنجاب, عندي سؤال :
هل يؤثر الحليب الرضاعة الطبيعي من الأم على الطفل اذا كانت الأم تستعمل عقار HU ؟
ونشكركم مجدداً
بنت أبوها
في البداية أتوجه للدكتور جعفر طوق بالشكر والإمتنان لمشاركته في هذا الحوار ولدورة الكبير في نشر الوعي بين المرضى ةالمجتمع البحريني.
وقبل أن أبداء في السؤال لدي إقتراح ورغبة, وهو أن تتواصل هذه السلسلة من الحوارات مع الدكتور جعفر والأطباء الآخرين في شتى نواحي مرضى فقر الدم المنجلي, لتتكون لدى المرضى ثقافة واسعه بخصوص مرضهم.
والسؤال هو:
- تكلمتم بخصوص ضرر عقار الهايدروكسي يوريا على المرأة والجنين, فما هو أثره على الرجل, وهل يؤثر على القدرة الجنسية والإنتصاب والتجاوب الجنسي؟
ولكم تحياتي
شرايين الدم
لدي سؤالين آخريين:
1- سمعت أن عقار HU يساعد على فتح الشهية من ما يأدي إلى الزيادة في الوزن؟
2- هل هناك قائمة من الممنوعات عند إستخدام عقار HU ؟
وتحياتي
نشكركم على هذه المعلومات المفيدة والقيمة. مع تجربة دامت سنوات طوال "تقارب الخمس" شعرت بتحسن جذري كبير في علاقتي مع السكلر إذ لم يعد حقيقة يأتي لي الألم الذي يدفعني للحاجة للمبيت في المستشفى وأصبحت في كثير من الأوقات أنسى أنني مصاب بالسكلر. والحمد لله فإن لي ابنتان سليمتان رزقني الله بهما أثناء تعاملي مع الدواء دون أن أقطعه.
أود أن أستفسر عن حقيقة الحاجة لقطع الدواء أثناء الرغبة في الإنجاب للرجال. وأستفسر كذلك عن ماهية الهواجس التي يتناقلها الإخوة عن خطورة ترك الدواء مستقبلاً وأن الآلام تعود أضعافاً مضاعفة عن الوضع المعتاد للمريض قبل استخدامه الأول للدواء.
شلاكرين لكم وقتكم الثمين.
السلام عليكم ورحمة الله وبركاته
عندي إقتراح للدكتور جعفر طوق وللأستاذ محمد حمادة المشرف العام لموقع جناح 61 وهو: لماذا لا تنظم ندوة عامة بعنوان عقار الهيدريكسي يوريا إيجابياته وسلبياتها وتصور وتبعث لتلفزيون البحرين علشان تعرض ويشاهدا كل أهل البحرين للتتسع الفائدة وماتكون محصورة برواد هذا الموقع فقط.
تحياتي
أختكم بنت أبوها
الدكتور الفاضل جعفر طوق, نشكرك لتفضلك بالرد على استفساراتنا ونترقب مشاركاتكم الفاعلة
سكلر
لدعم موقع جناح 61 الرجاء
زيارة الرعاة الرسميين
بيمة الدولية لوساطة التأمين
.jpg.jpg)
